Nuova speranza per i talassemici

Nuova speranza per i talassemici Nuova speranza per i talassemici „ IL mezzo per non morire più di thalassemia a 10 anni nemmeno compiuti c'è: si chiama terapia trasfusionale e ferrochelante. Quest'ultima è indlspensaili^npile in quanto rimuove gli *1P - • accumvffl ròA ierro tìtìvutt alle trasfusioni di sangue. In questo modo i thalassemicl — 7000 nel nostro Paese, oltre a tre milioni di portatori sani — possono vivere fino a 30 anni. Chi oggi incomincia a curarsi cosi essendo ancora bambino, ha molte probabilità di guarire definitivamente entro i prossimi dieci/venti anni, perché il trapianto del midollo osseo, e, In prospettiva, quello del gene stanno diventando ipotesi sempre più concrete. La terapia ferrochelante è molto semplice: una siringa sottocute, azionata da una elementare pompa con 'tóóttìrlrlo a t>U*TM>mmml1 stra gradualmente; In | un arco di 12"ore, urifarmaco che elimina l'accumulo di ferro. La cura si può praticare con tranquillità a casa propria, preferibilmente dalle 20 alle 8, con l'aiuto dei genitori finché si è bambini, in seguito provvedendo personalmente senza difficoltà. Nonostante ciò sono relativamente pochi i malati che vi ricorrono. La terapia urta infatti contro ostacoli di origine burocratica e soprattutto contro problemi di disinformazione, di paura, di sfiducia. Il' farmaco, si chiama «de-i-. ■ sfera!»-e -costa poche migliala di- lire; | la piccola pompa, mezzo milióne. Ai-cune regioni (il Piemonte, l'Emilia e, in passato, laLombardia) danno un contributo, a differenza dell>sslstenza sanitaria nazionale. La thalassemia è chiamata anche «la malattia dei poveri» in quanto colpisce, nella misura del 90 per cento, i ceti sociali più sfortu¬ nati, quasi sempre originari di zone ex-malariche. Consiste in un'alterazione genetica del globuli rossi che, migliaia di anni fa, divennero più piccoli del normale', rendendo in tal-modo, i . soggetti più resistenti ''al- : l'infezione malarica-.6'' !<rll!i ! 1 Oltre ai malati, ci sono i «portatori sani» che, non avendo il minimo sospetto di essere tali, si trovano all'Improvviso genitori di bambini malati. La prevenzione sarebbe facile: chiunque, prima di decidere di avere figli, dovrebbe sottoporsi a pochi esami del sangue, molto semplici. In caso di risultato positivo, valu¬ terà l'opportunità di accettare o meno il rischio. E, in ogni modo, fin dalla decima settimana di gravidanza è possibile stabilire se il feto sia destinato a diventare un tymbo thalassemico. In occasionerei convegno mondiale, cfie%f 'e tenuto recentemente a Milano, le associazioni dei genitori di talassemici (provenienti da 21 Paesi del mondo) hanno costituito la prima Federazione Internazionale di famiglie e pazienti, con lo scopo di incrementare scambi sociali e conoscenze che garantiscano collegamenti stabili a livello internazionale. ImmHg =133,322 Pa siede a tutte le attività metrologiche, ha introdotto 11 sFstema'''rntertìa?ionale di ^miàStiPMiBura tcniamattì più sinteticamente SI) che tutti 1 Paesi aderenti (oggi 47) hanno deciso di adottare per fare ordine in un settore che è fondamentale per poter usare un linguaggio comune. Il Sistema SI è un sistema 'coerente di unità di misura nel senso che le unità fondamentali (in numero di 7), supplementari e derivate pressione del sangue), sia eia un aeriforme (la pressione dell'aria irj.yn pneuj^àtj'co), presenta il1 Ventagliò di : poter confrontare direttamente fenomeni diversi. Cosi sapremo che la pressione arteriosa del sangue (di circa 16 mila Pa, equivalente a 120 mm di Hg) è all'incirca 12 volte minore di quella dell'aria di un pneumatico e 0 volte minore della pressione esercitata dall'atmosfera che ci circonda. A proposito poi della mi¬ o. r.

Luoghi citati: Emilia, Milano, Piemonte