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E se il bambino non è perfetto? E se il bambino non è perfetto? Tra diagnosi prenatale e tecniche di recupero ! tai A ,. hjìh^fiBdNrlH ■ LAIN Pompidou ha presentano alla Commissione per l'energia, ricerca e tecnologia del Parlamento Europeo un documento di lavoro su «Etica e progresso medico: la diagnosi prenatale», tema di grande interesse nella società contemporanea. d g! stasami pIl documento parte da tre principi fondamentali enunciati da Jean Bernard: a) rispetto della persona dell'essere umano; b) rispetto del mondo scientifico; c) rifiuto del lucro. Tra le applicazioni tecnologiche in campo medico per le quali occorre tenere conto di questi principi Pompidou segnala le seguenti: 1) brevettabilità delle invenzioni tecnologiche e in particolare degli elementi del genoma umano; 2) riservatezza nelle procedure di realizzazione e di consultazione di schedari epidemiologici e dei registri di sperimentazione terapeutica; 3) ricerca sul cervello; 4) trapianto di organi e loro modalità (l'argomento è scottante in considerazione del pericolo di commercializzazione); 5) diagnosi prenatale (Dpn), che è l'argomento specifico della relazione Pompidou. La richiesta di Dpn è in fòrte crescita in tutto il mondo. Le ragioni sono varie; tra di esse primeggiano le tentazioni eugenetiche e la determinazione del sesso del nascituro. In alcuni Paesi asiatici la nascita di una femmina è considerata una disgrazia: qui un uso distorto della Dpn potrebbe condurre a società con un rapporto maschi/femmine sbilanciato. La diagnosi prenatale si basa sulla possibilità di esaminare il feto senza modificare l'andamento della gravidanza e punta alla ricerca di malformazioni tramite tecniche a ultrasuoni (ecografia) e di anomalie geniche o cromosomiche tramite prelievi eseguiti sul feto (esame dei villi coriali della placenta, amniocentesi ossia prelievo del liquido amniotico in cui circolano celle fetali, prelievo di sangue fetale dal cordone ombelicale). Il numero delle nascite in Europa è attualmente 3,8 milioni/anno; il 3 per cento dei neonati presenta malformazioni, handicap o malattie genetiche. Le malformazioni colpiscono il 6 per cento dei bambini nati morti e il 14 per cento dei feti esaminati in seguito ad aborto spontaneo nel secondo trimestre di gestazione. Su 175 nascite si registra una anomalia cromosomica, causa principale di aborti spontanei e di alta mortalità perinatale. Esistono circa 4000 malattie genetiche note e il 5 per cento delle coppie presenta alti rischi ricorrenti di avere bambini colpiti da malattie geniche. Il 5,5 per cento della popolazione ha o avrà una malattia genetica prima dei 25 anni. Questa alta incidenza spiega l'aumento impressionante nelle richieste di Dpn che sono passate in Francia dai 2000 esami nel 1980 ai 21000 del 1989. Al tempo stesso non esiste alcuna legge specifica sulla Dpn né nella Cee né negli Stati Uniti e ci si limita a indicazioni sulla copertura sociale. Nella Cee esistono centri specializzati solamente in Germania, Paesi Bassi ed in Gran Bretagna. In Italia sono stati realizzati progressi sostanziali nella prevenzione della talassemia ma in pratica per l'eccessiva e ben nota lunghezza delle liste di attesa gli esami vengono solitamente effettuati troppo tardi per l'interruzione di gravidanza ove questa sarebbe Il professor Thomas Sfarzi, che l'anno scorso ha tentato due trapianti di fegato di babbuino, ha presentato in Italia la sua autobiografìa. Fra le ricerche che porta avanti con la sua équipe, c'è anche quella di un nuovo farmaco antirigetto, coperto dalla sigla FK506, che ha dato risultati molto buoni, con pochi effetti collaterali CHISSÀ' se si faranno mai, in Italia, i trapianti di organi ^ninnili. Per la Chiesa non ci sono ostacoli, essendo l'uomo un essére superiore. Verdi e animalisti naturalmente dissentono, ma non sono certo lóro a bloccare in Parlamento quella legge, sui trapianti che ancora manca. La scienza, invece, tiene il passo con il resto del mondo - in questo caso Pittsburgh, la città americana dove il professor Thomas Starzl ha tentato ben due volte, lo scorso anno, di trapiantare nell'uomo un fegato di babbuino. Due insuccessi, che però non chiuderanno questo capitolo della storia della medicina. Anche perché alcune soluzioni, intuite nel corso di questi audaci esperimenti, si adattano perfettamente ai trapianti di routine. Thomas Starzl è stato nei giorni scorsi in Italia per pre- consentita dalla legga. < ' - h La diagnosi prenatale alimenterà polemiche sull'aborto su cui si sono già espressi il Parlamento italiano e un referendum. Varrà la pena di notare come la Dpa non abbia affatto aumentato e ha forse diminuito l'incidenza degli aborti in quanto moltissime coppie a rischio, se rassicurate dalla Dpa, decidono di proseguire la gravidanza. Pompidou ha pienamente ragione quando asserisce che occorre opporsi con energia alla logica del bambino perfetto a tutti i costi o alla soppressione dell'embrione perché non presenta il sesso o le caratteristiche auspicate dai genitori sullo stile di «Brave new World» di Huxley, un libro che ha anticipato molti dei problemi attuali. Tra gli handicap i più sentiti e temuti sono quelli che riducono le capacità mentali. In molti casi, come per la sordità oppure nel caso di traumi psichici, l'intelligenza di chi ne è colpito rimane intatta ma l'handicap può simulare una riduzione e sentare l'edizione italiana della sua autobiografia («Ai limiti del possibile», Longanesi), nella quale ricostruisce trent'anni di trapianti di fegato - il primo venne fatto nel marzo 1963 su un bambino con atresia delle vie biliari, che morì durante l'intervento. In questa occasione ha annunciato il successo indurre una accettazione della sconfitta che non ha ragione d'essere. Da alcuni anni sono state sviluppate tecniche che permettono di scoprire risorse inaspettate non solamente tra i disabili ma anche tra le persone normali. Una delle più note è dovuta a Feuerstein ed è stata sviluppata per ricondurre a vita normale i bambini ebrei scampati all'Olocausto. La scuola di Feuerstein in Italia oggi è nota anche per merito dell'Airh, una associazione ha come'scopo la prevenzione degli handicap e che ha organizzato a Torino dal 25 al 28 marzo un convegno sul recupero e il potenziamento dell'intelligenza. In questa occasione si parlerà dei risultati della scuola di Edward de Bono, un maltese che da anni si occupa del potenziamento della creatività umana. Penso che molti uomini politici italiani farebbero bene a seguire i corsi di de Bono. Tullio Regge Università di Torino