La Stampa - Consultazione Archivio

Tutti gli islandesi in un'unica banca dati? DOMANI LA DECISIONE Tutti gli islandesi in un'unica banca dati? Se passerà il sì, le informazioni saranno vendute all'industria farmaceutica I! L prossimo 17 giugno si decide la sorte di uno dei più vasti e controversi studi genetici mai concepiti da una ditta privata. In quella data scadono i sei mesi concessi ai 272.000 cittadini islandesi per manifestare il loro rifiuto ad essere inclusi in una banca dati nazionale che comprenderà tutti i loro dati genetici, genealogici e clinici. Artefice del progetto è l'islandese Kari Stefansson, 49 anni, ricercatore a Harvard e all'Università di Chicago fin dal 1996 e oggi presidente della deCODE Genetics (www.decode.is). Fondata deCODE, questo scienziatomanager ha negoziato un ricco contratto con Hoffmann -La Roche che nei prossimi 5 anni investitila fino a 200 milioni di dollari nel progetto e ha venduto l'impensabile ai suoi compatrioti: il comfort economico e sanitario grazie allo sfruttamento commerciale dei loro geni. Se per i genetisti le isole sono giacimenti prodigiosi, figuriamoci l'Islanda dove la popolazione discende da un unico piccolo gruppo arrivato sull'isola quasi 11 secoli fa e i registri clinici in perfetto ordine da quasi un secolo sono l'orgoglio nazionale. Il database, in cui le informazioni dei registri clinici e genealogici già esistenti saranno incrociate con le informazioni genetiche raccolte da Stefansson, si annuncia perciò come ima risorsa di grande valore per le case farmaceutiche interessate a identificare rapidamente nuovi geni e a sviluppare farmaci per malattie molto comuni tra cui cancro, schizofrenia, infarto e diabete. In virtù della legge approvata lo scorso 17 dicembre dai parlamentari islandesi (www.database.is) dopo 9 mesi di accesissimo dibattito pubblico, a deCODE sono garantiti la gestione e lo sfruttamento esclusivo di questa banca dati senza precedenti per dodici anni. Per un sistema dì silenzio- assenso simile a quello previsto dalla legge sui trapianti in Italia, l'inclusione nell'archivio è automatica e agli islandesi sono stati concessi sei mesi per manifestare una volontà contraria. «Fino ad oggi» osserva Stefansson, a Sestri Levante alla metà di maggio per partecipare al Genetics Open Day organizzato dalla Fondazione Europea per la Genetica e Fondazione Sigma Tau, «solo l'I,2% dei miei concittadini ha chiesto di non inserire i suoi dati e l'ultimo sondaggio dava quasi il 90% dell'opinione pubblica a nostro favore». Nonostante il consenso popolare, Stefansson si è però inimicato gran parte della comunità scientifica islandese e internazionale. L'associazione Mannvernd («Protezione dell'uomo», www.mannvernd.is) creata lo scorso ottobre per contrastare la crescente popolarità di deCODE, raggruppa U 70% dei medici islandesi che ricevono giornal¬ mente messaggi di sostegno da parte di colleghi di tutto il mondo. Al progetto si contestano la scarsa sicurezza del sistema di criptaggio impiegato per proteggere 1 identità dei cittadini, le violazioni dei diritti dell'uomo (il sistema di inclusione nel database calpesterebbe il principio di consenso informato) e il rischio di una discriminazione una volta identificate particolari predisposizioni genetiche nella popolazione islandese. Rischio non inverosimile, visto che deCODE è una società privata, destinata perciò a monopolizzare le informazioni raccolte in Islanda per venderle sul mercato mondiale. Alle critiche, Stefansson ribatte combattivo che «sono una semplificazione intollerabile. Questo progetto mira allo sviluppo di nuove conoscenze e nessuno ha il diritto.di limitare la creazione di un nuovo sapere. I limiti saranno semmai da porre sulle possibili applicazioni. Inoltre le libertà individuali non saranno diminuite, ma piuttosto completate perché ognuno potrà finalmente conoscere le proprie predisposizioni alle malattie e controllare meglio la propria vita». Tra pochi giorni quello che i suoi avversari definiscono «il primo monopolio genetico del pianeta» si farà e con il consenso di gran parte degli islandesi, che, su un'isola dove le risorse principali sono la pesca e l'energia geotermica, più che alla privacy o alle ricadute scientifiche, guardano forse alla moltiplicazione dei posti di lavoro specializzati (la sola deCODE ne conta già 250, destinati a raddoppiare nei prossimi 5 anni) e all'aumento del gettito .fiscale che lo sviluppo del settore delle biotecnologie potrà portare al paese. Guido Romeo Istituto «Negri» Sud 1272 mila cittadini discendono da un unico ceppo arrivato sull'isola undici secoli fa A destra, Karl Stefansson, ideatore dell'iniziativa, osteggiata da alcuni scienziati, sostiene che ogni cittadino potrà avvantaggiarsene, potendo conoscere eventuali predisposizioni alle malattie