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Ricerche nate dall'Olio di Lorenzo | IL PROGETTO MIELINA Ricerche nate dall'Olio di Lorenzo UN INTERVENTO DI AUGUSTO ODONE, IMPEGNATO NELTENTATIVO DI CURARE IL FIGLIO MALATO DI LEUCODISTROFIA: «ESSENZIALE LO SCAMBIO DI INFORMAZIONI» Muovendo dal caso clinico di suo figlio Lorenzo, Augusto Odone negli anni scorsi si è impegnato In una battaglia personale per nuove ricerche sulle malattie originate dalla perdita di mielina, la sostanza che avvolge le fibre nen/ose. Dalla vicenda nacque anche un film Intitolato «L'olio di Lorenzo». Di Augusto Odone pubblichiamo questo inter¬ vento che ha inviato a «La Stampa». Augusto Odone SIA pure con numerose eccezioni, succede spes¬ so in campo medico che gh scienziati siano alla ricerca di fama e pubbhcazioni in riviste prestigiose più che dì terapie per i pazienti. Se poi una cura scaturirà dal loro lavoro, tanto megho. Per con¬ tro, la priorità dei malati è di arrivare presto a rimedi che pongano fine alle loro sofferen¬ ze. C'è, insomma, una dicoto¬ mìa tra intenti della ricerca e obbiettivi dei pazienti. Ed è appunto per superarare questa dicotomìa che mia moghe ed io concepimmo dodici anni fa il Progetto Mielina, che unisce medici e pazienti in una sorta dì partemsbip. Obbiettivo del Progetto è la ricostituzione del¬ la mielina, la sostanza bianca che avvolge ì nervi e permette al cervello dì comunicare con le altri partì dell'organismo. I medici che fanno parte del Gruppo dì Lavoro Progetto Mìe- lina provengono da laboratori famosi (in Itaha il S.Raffaele e l'Istituto Superiore della Sani¬ tà) e rappresentano la punta di diamante della ricerca sulla rimielinizzazione. I non addetti ai lavori sono le famighe colpi¬ te da malattìe della mielina, quali la sclerosi multipla e le leucodistrofie. Ma, ci si potrebbe domanda¬ re, che cosa possono apportare i pazienti e le loro famighe alla ricerca? Innanzitutto, i fondi necessari al finanziamento de¬ gh esperimenti, raccolti di soli¬ to tra parenti e amici, fondi che, essendo privati, possono essere erogati rapidamente agh scienziati. (Noi del Progetto Mielina decidiamo sulle richie¬ ste di finanziamento entro po¬ che settimane dal momento in cui ci pervengono). Inoltre le associazioni di pazienti spesso creano movimenti di opinione che riescono a incidere sulle scelte delle istituzioni preposte alla salute pubblica: si pensi alTattivismo dei gruppi Aids negh Stati Uniti alla fine degh Armi '80 per una ridistribuzio¬ ne di fondi pubblici a favore della ricerca sulla malattia. Noi stessi abbiamo avuto recentemente la riprova di quanto sìa importante la pres¬ sione delle famighe. Un trral da noi recentemente finanziato a ricercatori deU'Unìversità dì Yale, comportante il trapianto di cellule di Schwann in una paziente affetta da sclerosi mul¬ tipla (il primo trapianto di cellu¬ le mielinizzanti nella storia del¬ la medicina) era stato bloccato dalla commissione per la sorve- {lianza dei trial umani di quel- a università. A sbloccarlo con¬ tribuì non poco la pressione deUe famighe dì malati sulle autorità dì Yale. Per il momen¬ to si è dimostrato che la proce¬ dura di trapianto non comporta inconvenienti (la paziente è stata dimessa dopo due giomi). Le biopsie che tra qualche mese verranno eseguite nel cervello della paziente in corrisponden¬ za del sito d'impianto, stabili¬ ranno se le cellule trapiantate si siano integrate nei tessuti cerebrah e se abbiano dato luogo alla formazione dì mieli¬ na funzionale. Un esito positivo sarebbe davvero una buona notizia sia per ì malati dì sclerosi multipla sìa per i bambini leucodìstrofi- ci, tra cui il mìo Lorenzo. Infine ì rappresentanti delle famighe dì malati che invitiamo di soli¬ to agh incontri annuali del Gruppo di Lavoro serve a ricor¬ dare ai partecipanti che lo sco¬ po della ricerca è dì trovare soluzioni per le afflizioni uma¬ ne, oltre che di far avanzare la scienza per amore della pura conoscenza. Sì potrebbe credere che tra i medici che perseguono una stes¬ sa linea dì ricerca yi siano rapporti di collegialità accade¬ mica, rispettosa delle regole del "fair play". Anche questo spesso non è vero. La rivalità tra ì ricercatori è quanto mai acce¬ sa. In nessun altro campo come in questo vale l'aforisma "mors tua vita mea". Sono noti negh USAi casi di medici appartenen¬ ti allo stesso laboratorio che hanno deliberatamente conta¬ minato le colture dì colleghi. La mancanza dì scambi e dì informazioni contribuisce spes¬ so alla lentezza della ricerca medica. Per vìncere la tenden¬ za dei ricercatori ad agire da solisti, abbiamo organizzato in¬ contri annuali in località turisti¬ che, come Selva dì Valgardena, o città interessanti come Lon¬ dra e Parigi. Siamo riusciti così a creare tra ì ricercatori un'at¬ mosfera di amicizia, uno spiri¬ to di team. Medici che prima non si parlavano si scambiano oggi frequenti messaggi dì po¬ sta elettronica e partecipano a teleconferenze che noi organiz¬ ziamo su aspetti particolari del¬ la ricerca. Ma ciò che più conta è che oggi sì assiste a esperimen¬ ti congiunti. Così la dottoressa Baron della Salpétrière dì Pari¬ gi lavora di concerto con il dottor Kocsis dì Yale sulla ri¬ mielinizzazione di un tipo di scimmie. Il dottor Franklin deh' Univerità di Cambridge e i dot¬ tori Beauheu e Shumaker deh' Istituto Pasteur collaborano a un interessante trial clinico sul ruolo del progesterone quale fattore di rimielinizzazione del sistema nervoso centrale. La formula del Progetto Mie- lina si è rivelata vincente. Per ammissione degh stessi scien¬ ziati essa ha accelerato la ricer¬ ca sulla rimielinizzaione di al¬ cuni anni. E negh Stati Uniti è stata adottata come modello da una dozzina dì associazioni dì pazienti colpiti da varie altre patologie.