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Malattie rare, arrivano un sito e uno sportello LA COMMISSIONE SCIENTIFICA HA SCELTO SEI LAVORI TRA I VENTIDUE PRESENTATI AL BANDO Malattie rare, arrivano un sito e uno sportello Il progetto per l'infanzia decolla grazie ai finanziamenti della Fondazione Paideia Per combattere le malattie rare in età pediatrica nasceranno a Torino un sito Internet e uno sportello informativo. E' uno dei progetti finanziati dalla Fondazione Paideia nata per migliorare le condizioni di vita dei bambini disagiati, che ha destinato oltre 300 mila euro alla realizzazione di sei progetti a favore dell'infanzia. Una commissione scientifica ha selezionato le idee da sostenere fra le oltre 200 presentate al bando di concorso. Prima fra tutte, l'iniziativa del coordina¬ mento malattie rare: «I pazienti affetti da malattie rare e i loro famigliari - si legge nella sintesi del progetto - vivono un'esperienza particolarmente dolorosa, dovuta alla sensazione di solitudine per la scarsità di conoscenze scientifiche». Gli obiettivi del progetto sono, oltre alla creazione del sito e dello sportello, anche la nascita di un registro regionale della patologie rare in età pediatrica, l'analisi del carico assistenziale per la diagnosi e il trattamento dei malati, e la creazione di una casistica che sarà consultabile sul sito della biblioteca del Dipartimento di Scienze pediatriche e dell'adolescenza dell'Università di Torino. «L'Organizzazione Mondiale della Sanità - spiegano i promotori del progetto - stima che nel mondo vi siano 5000 persone affette da una malattia rara. Quattromila sono di origine genetica». «E' necessario conoscere il numero di pazienti, la tipologia delle patologie presenti, e le necessità assistenziali». I pazienti, le famiglie, i loro medici, si legge sempre sulla sintesi del progetto, «devono poter comunicare e interagire fra loro e con le istituzioni». Fra gli altri cinque progetti che saranno finanziati, uno è della Divisione Servizi Sociali del Comune. Titolo: «Dare una famiglia a un'altra famiglia». Prevede la sperimentazione dell'affidamento «allargato» di interi nuclei familiari. Il progetto «Circolo delle famiglie», della cooperativa sociale Progetto Tenda, intende invece dare vita a una sorta di centro servizi per sostenere sotto più lati - le famiglie nel¬ l'educazione dei figli fino a 11 anni. «Microcredito», quarto progetto finanziato, è stato pensato dall'associazione Atomi per le famiglie con uno o più figli minorenni in situazione di difficoltà, e che non possono accedere ai servizi di finanziamento tradizionali perché privi di garanzie patrimoniali. Importo finanziabile: 10 mila euro, un microcredito che può però bastare per uscire da un momento di difficoltà che rischia di avere risvolti negativi sui bimbi. Gli ultimi due progetti s'intitolano «Nascere bene per crescere meglio», destinato al sostegno dei bambini down e alla sensibilizzazione degli enti pubblci decicati, e «Scuola dell'affetto», per creare occasioni di aggregazione e serenità a minorenni stranieri vittime di abbandono o di sfruttamento, [m. acci