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Giulia, un sogno lungo quattro mesi LA SPERIMENTAZIONE DI UN FARMACO NON HA SALVATO LA BIMBA CANAVESANA Giulia, un sogno lungo quattro mesi Gianni Giacomino LA speranza di salvare la piccola Giulia è durata quattro mesi. Nemmeno la sperimentazione del farmaco americano della Genzyme Corporation l'ha strappata alla morte provocata da una malattia genetica rarissima: la glicogenosi di tipo IL II piccolo cuore della bimba di un anno e cinque mesi, di San Maurizio Canavese, ha smesso di battere l'altro giomo nel reparto di rianimazione dell'Ho pital De Brousse di Lione, dove era ricoverata. Negb ultimi tempi Giuba aveva una febbre altissima che ha resistito aba potente terapia antibiotica e poco alla volta le ha tolto le forze. Vicino a lei sono rimasti fino all'ultimo la mamma Marinella e papà Domenico che a marzo erano partiti dal Regina Margherita abbastanza soUevati pur sapendo che non esisteva alcuna certezza che la terapia funzionasse. Per la loro Giulia hanno cambiato vita. La mamma si è praticamente stabibta in un residence bonese ospite deba casa farmaceutica che ha condotto la sperimentazione. Papà Domenico, operaio in una cartiera del Ciriacese, ha iniziato una durissima spola tra la Francia e la casa di frazione Malanghero. Insieme hanno trascorso quattro mesi scanditi da momenti di gioia )er il minimo mighoramento della )ambina, e da una profonda angoscia quando i medici uscivano dalla rianimazione con notizie poco incoraggianti. Ma i due genitori non hanno mai smesso di immaginare una guarigione e un futuro diverso. «Ci siamo Ulusi perché Giuba aveva cominciato a muoversi e dava chiari segni di mighoramento - racconta al telefono lo zio Giovanni -. La sua muscolatura poco alla volta sembrava irrobustirsi, poi... purtroppo è andata così». La speranza per la piccola di San Maurizio era cominciata nei primi giorni di marzo quando dagb Stati Uniti era arrivato l'okay per una nuova terapia che avrebbe dovuto restituire all'organismo di Giulia un enzima mancante, indispensabile per non farle scoppiare il cuore. La casa farmaceutica americana aveva risposto all'appello disperato dei due genitori canavesani: «Vi preghiamo, non lasciatela morire la vita di nostra figlia è legata a quella cura». Per ridurre ancora di più i tempi, i sanitari avevano optato per l'Hòpital De Brousse di Lione invece del Royal Children's Hospital di Manchester dove si era pensato di ricoverarla all'inzio dell'anno. In Francia, per la prima volta in Europa, i medici e il farmaco della Genzyme hanno cominciato a cercare di ridurre il glicogeno che nel corpo deba piccola non veniva metabolizzato a causa di un'alterazione enzimatica: si accumulava nei muscob e poco alla volta rubava spazio ai tessuti sani. Come il cuore, che con la Glicogenosi di tipo II si inspessisce sempre di più finché non cessa di battere. «Se Giulia ce la farà, rientrerà a Torino in estate - aveva detto il dottor Marco Spada, responsabile del centro di Malattie metabobebe deU'Infantile -. Poi proseguiremo la cura in Itaba». Il destino non ha voluto cosi.