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«A quei genitori dico: abbiate fede» A NAPOLI IL CASO CH «A quei genitori dico: abbiate fede» Parla la mamma di Rossella, sottoposta alla sperimentazione ^ . : NAPOLI AI genitori di Giuba dico: abbiate tanto coraggio e soprattutto fede in Dio, perché solo Lui potrà darvi la forza di affrontare questo calvario». Tilde Amoruso ha un carattere vobtivo e ostinato che il tono sommesso della voce non riesce a nascondere. E' la madre di Rossella, 3 anni, affetta come Giuba Bergagna da Gbcogenosi di tipo II. La sua casa è l'ospedale Santobono, dove da dieci mesi è ricoverata la figlia. Si è battuta come una leonessa affinché la bambina, condannata a morte daba malattia, fosse curata con vm farmaco sperimentale prodotto dalla multinazionale americana Genzyme, e dopo mibe proteste, scioperi deba fame e appelli al govemo, ce l'ha fatta. Da settembre, grazie all'intervento personale del ministro della Salute, Girolamo Sirchia, RosseUa è sottoposta con regolarità alla nuova cura il cui esito, però, è incerto. Signora Amoruso, come sta sua figlia? «Vive aba giornata, fra alti e bassi. Le sue condizioni migliorano a tratti per poi peggiorare improvvisamente. RosseUa è una. bambina dal carattere forte, non si perde d'animo». Cominciano a manifestarsi gU effetti della cura? «Si tratta di un farmaco sperimentale, per molti versi imprevedibile, che fra l'altro provoca effetti collaterab differenti da paziente a paziente. A mia figba dà tachicardia e difficoltà respiratorie. Confesso che a settembre, quando è cominciata la cura, speravo in una regressione della malattia molto più rapida. Credevo che la bambina potesse lasciare presto il reparto di rianimazione, ma non è andata così: è ancora costretta a letto, con la ventilazione forzata. Purtroppo i tempi sono molto più lunghi di quanto immaginassi. Ma mi rendo conto che senza quel farmaco RosseUa non sarebbe sopravvissuta». Che cosa dicono 1 medici? «Non si pronunciano, occorre del tempo prima di poter dare un giudizio definitivo. Mi hanno spie¬ gato che la prognosi sarà possibile solo dopo ventisei settimane dall'inizio della cura. Spero sempre in un ritomo a casa, anche se solo per qualche giorno, ma per ora 'non se rie parla». In che cosa consiste la terapia? «L assunzione del farmaco avviene ogni 15 giorni, attraverso una flebo. Il tempo deba somministrazione varia fra le quattro e le otto ore: dipende dalle,condizioni della bambina. Lei sopporta tutto, malgrado le sofferenze che questa malattia le sta arrecando. L'ultima in ordine è stata la tracheotomia». Come sono le giornate di Rossella? «La sua è un'esistenza, oltre che dolorosa, innaturale come quella di ogni bambino che, invece di correre su un prato p giocare in un asUo, è costretto in un lètto d'ospedale. Le ore trascorrono lente davanti aba tv oppure aUe pagine di un Ubro da colorare. Le leggo molte favole. Buona parte deUa giornata è assorbita dai pasti: Rossella impiega due ore per mangiare perché ha difficoltà a inghiottire. Quando sta meglio la spingo su una sedia a roteUe lungo il corridoio del reparto: quella è la sua passeggiata». Qual è il suo desiderio più grande? . «Tornare a casa. Me lo chiede sempre più spesso, e ogni volta mi sento di morire perché non so darle una risposta. Cerco di rassi¬ curarla, ma lei intuisce la mia incertezza e lascia cadere il discorso. Ma ci sono anche momenti migbori: a volte RosseUa riesce a distrarsi e perfino a sorrìdere, e ' quaridtf Questo accade sono là madre più contenta del mondo. La notte, prima addormentarmi, dico a me stessa: Tilde devi essere febee, oggi è stato un buon giorno perché tua figba ha sorrìso. Può darsi che anche domani stia maghe». A Torino c'è una bambina che sta affrontando lo stesso calvario della sua. Che cosa può dire ai genitori? «Che siano uniti e abbiano fede. Per quanto possano essere circondati daba sobdarietà degb amici, per quanto possano contare suUa competenza di medici bravi e sensibili, arriverà inesorabile U momento in cui si sentiranno soli: nessuno può lenire U tormento di un padre e ima madre costretti ad assistere aUa sofferenza del figlio. Che siano anche capaci di resistere al cinismo di un certo mondo che ragiona solo in base ai costi e ai ricavi...». A chi allude? «Tanti, troppi bambini affetti da f Z malattie rare sono condannati! perché la ricerca non è finanziata 1 a sufficienza né dagb Stati ne \ daUe industrie farmaceutiche: evidentemente lo studio di patologie che colpiscono pochi soggetti non è abbastanza remunerativo. Ai nostri bambini non è riconosciuto il diritto aUa vita». La mamma di Rossella con Sirchia