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«A quei genitori dico: abbiate fede» A NAPOLI IL CASO CHE HA COMMOSSO L'ITALIA E MOBILITATO IL MINISTERO DELLA SANITÀ' «A quei genitori dico: abbiate fede» Parla la mamma di Rossella, sottoposta alla sperimentazione intervista Fulvio Milone NAPOLI AI genitori di Giulia dico: abbiate tanto coraggio e soprattutto fede in Dio, perché solo Lui potrà darvi la forza di affrontare questo calvario». Tilde Amoruso ha un carattere volitivo e ostinato che il tono sommesso della voce non riesce a nascondere. E' la madre di Rossella, 3 anni, affetta come Giulia Bergagna da Glicogenosi di tipo II. La sua casa è l'ospedale Santobono, dove da dieci mesi è ricoverata la figba. Si è battuta come una leonessa affinché la bambina, condannata a morte dalla malattia, fosse curata con un farmaco sperimentale prodotto dalla multinazionale americana Genzyme, e dopo mille proteste, scioperi della fame e appelli al govemo, ce l'ha fatta. Da settembre, grazie all'intervento personale del ministro della Salute, Girolamo Sirchia, Rossella è sottoposta con regolarità alla nuova cura il cui esito, però, è incerto. Signora Amoruso, come sta sua figba? «Vive alla giornata, fra alti e bassi. Le sue condizioni mighorano a tratti per poi peggiorare improvvisamente. Rossella è una bambina dal carattere forte, non si perde d'animo». Cominciano a manifestarsi gb effetti della cura? «Si tratta di un farmaco sperimentale, per molti versi imprevedibile, che fra l'altro provoca effetti collaterali differenti da paziente a paziente. A mia figlia dà tachicardia e difficoltà respiratorie. Confesso che a settembre, quando è cominciata la cura, speravo in una regressione della malattia molto più rapida. Credevo che la bambina potesse lasciare presto il reparto di rianimazione, ma non è andata così: è ancora costretta a letto, con la ventilazione forzata. Purtroppo i tempi sono molto più lunghi di quanto immaginassi. Ma mi rendo conto che senza quel fannaco Rossella non sarebbe sopravvissuta». Che cosa dicono i medici? «Non si pronunciano, occorre del tempo prima di poter dare un giudizio definitivo. Mi hanno spie¬ gato che la prognosi sarà possibile solo dopo ventisei settimane dall'inizio della cura. Spero sempre in un ritomo a casa, anche se solo per qualche giorno, ma per ora non se ne parla». In che cosa consiste la terapia? «L'assunzione del farmaco avviene ogni 15 giomi, attraverso una flebo. Il tempo della somministrazione varia fra le quattro e le otto ore: dipende dalle condizioni della bambina. Lei sopporta tutto, malgrado le sofferenze che questa malattia le sta arrecando. L'ultima in ordine è stata la tracheotomia». Come sono le giornate di Rossella? «La sua è un'esistenza, oltre che dolorosa, innaturale come quella di ogni bambino che, invece di correre su un prato o giocare in un asilo, è costretto in un letto d'ospedale. Le ore trascorrono lente davanti alla tv oppure alle )agine di un libro da colorare. Le eggo molte favole. Buona parte della giomata è assorbita dai pasti: Rossella impiega due ore per mangiare perché ha difficoltà a inghiottire. Quando sta meglio la spingo su una sedia a rotelle lungo il corridoio del reparto: quella è la sua passeggiata». Qual è il suo desiderio più grande? «Tornare a casa. Me lo chiede sempre più spesso, e ogni volta mi sento di morire perché non so darle una risposta. Cerco di rassi¬ curarla, ma lei intuisce la mia incertezza e lascia cadere il discorso. Ma ci sono anche momenti migliori: a volte Rossella riesce a distrarsi e perfino a sorridere, e quando questo accade sono la madre più contenta del mondo. La notte, prima addormentarmi, dico a me stessa: Tilde devi essere felice, oggi è stato un buon giomo perché tua figlia ha sorriso. Può darsi che anche domani stia meglio». A Torino c'è una bambina che sta affrontando lo stesso calvario della sua. Che cosa può dire ai genitori? «Che siano uniti e abbiano fede. Per quanto possano essere circondati dalla solidarietà degli amici, per quanto possano contare sulla competenza di medici bravi e sensibili, arriverà inesorabile il momento in cui si sentiranno soli: nessuno può lenire il tormento di un padre e una madre costretti ad assistere alla sofferenza del figlio. Che siano anche capaci di resistere al cmismo di un certo mondo che ragiona solo in base ai costi e ai ricavi...». A chi allude? «Tanti, troppi bambini affetti da malattie rare sono condannati perché la ricerca non è finanziata a sufficienza né dagli Stati né dalle industrie farmaceutiche: evidentemente lo studio di patologie che colpiscono pochi soggetti non è abbastanza remunerativo. Ai nostri bambini non è riconosciuto il diritto alla vita». La mamma di Rossella con Sirchia