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Giulia, la bambina che l'ltalia non può curare UNDICI MESI, E RICOVERATA ALL'INFANTILE REGINA MARGHERITA Giulia, la bambina che l'ltalia non può curare Solo in Usa e Inghilterra il farmaco salvavita Marco Accossato Giulia, 11 mesi, è minuscola e pallida nel grande letto bianco del reparto di Rianimazione all'ospedale Regina Margherita. Mamma Marinella le sta accanto e l'accarezza senza mai fermarsi, fra i tubi trasparenti- del respiratore che da sabato notte la tengono in vita. Soltanto un farmaco può salvare Giulia, ma quel farmaco è lontano, prodotto in America, e deve essere sperimentato prima di poter essere utilizzato anche nel nostro Paese. Però lei non ha tempo, la sua vita dipende da un istante: ha la stessa rarissima malattia genetica - Glicogenosi di tipo II - che a maggio ha colpito una bimba di 2 anni di Napoli, Rossella, per la quale siè mobihtato addirittura il ministero della Salute, ottenendo alla fine una scatola della medicina. Giulia aspetta quel farmaco: non perché la Genzyme Corporation che lo produce non voglia darglielo, ma perché può essere efficace solo in alcuni casi, e si aspetta l'esito di una biopsia spedita oltre Oceano per sapere se Giulia è fra questi. Stavolta la speranza non passerà da Roma. Non è stato necessario mobihtare il ministero, il dottor Marco Spada, direttore del centro di Malattie metaboliche del Regina Margherita, ha contattato l'America, ha inviato là parte delle cellule malate di Giulia prelevate con la biopsia, poi ha saputo che mercoledì scorso al Royal Children's Hospital di Manchester, in Inghilterra, è partito il primo arruolamento di pazienti per la sperimentazione della stessa sostanza, e ha scritto in quell'elenco il nome «Giulia». Ora è (quasi) tutto pronto. C'è un aereo dell'Aeronautica Militare che può decollare in qualsiasi momento da Ciampito per Caselle, e da Caselle per l'Inghilterra, con la bimba a bordo. Ma dagli Stati Uniti si aspetta l'ultima parola, l'esito dell'analisi delle cellule malate e il via libera per il trasferimento fuori Italia. Non c'è tempo, il cuore di Giuba sta cedendo: sabato la piccola ha avuto una crisi cardiaca, potrebbe non farcela. «Fate presto, salvate la nostra bambina», si disperano i genitori, Domenico e Marinella Bergagna, operai di San Maurizio Canavese. Sanno che Giuba ha poche possibihtà di farcela, «ma non possiamo arrenderci senza tentare anche la più piccola e incerta strada». Glicogenosi di tipo 11.^ Significa che Giuba ha un'alterazione enzimatica per cui uno zucchero, il glicogeno, non viene metabolizzato, si accumula nei muscoli e ruba spazio ai tessuti sani. «E tra quei muscoli c'è il cuore - spiega il dottor Giorgio Ivani, primario di Rianimazióne, dov'è ora ricoverata la piccola -. Il cuore s'inspessisce e non è più in grado di pompare. Si indebolisce sempre più, finché smette di battere». Giulia è nata il 18 febbraio del 2002. La diagnosi, quando aveva 5 mesi. Da novembre la sua vita è trascorsa dentro e fuori l'ospedale, in continuazione, prima al Martini di via Tofane, poi al Regina Margherita dove il dottor Spada ha seguito il suo caso fin dal primo istante e ha fatto l'impossibile. Anche il dottor Ivani e la sua équipe, in queste ore, stanno facendo tutto ciò che possono perché tutto non finisca prima di salire su un aereo e di provare il farmaco americano. «Il cuore di Giulia ha un grave deficit. Il problema è che l'insufficienza respiratoria acuta si aggiunge alla malattia cronica. L'insufficienza si può recuperare, ma senza medicina il pericolo è che Giulia non possa più essere staccata dal respiratore». A Manchester tutto è pronto per la sperimentazione. Sono disponibili a ricoverare Giulia. E a tentare. Al Regina Margherita sono d'accordo. Ma quando arriverà l'okay dall'America? Giuba si perde in quel letto troppo grande. Mamma e papà le parlano, perché li senta vicini. Come quando era a casa, già costretta a vivere giorno e notte con una maschera di ossigeno sul viso. «Per favore, fate in fretta», ripete la madre. ((Aiutateci». Affetta dalla stessa rarissima malattia che colpì Rossella, la piccola di Napoli che commosse Sirchia La piccola è entrata nel protocollo internazionale di cura Corsa contro il tempo per riuscire a salvarla ^Picco|aG'"liaBer^gnaJlmesi,èricoveratalnrianlmazionedasabato:accantoalsuolettolamamrnaMarinella